1月17日,在上海市徐汇区康健社区卫生服务中心舒缓疗护病区,护士与患者在交流。 新华社记者 刘 颖摄
 
1月17日,在上海市徐汇区康健社区卫生服务中心舒缓疗护病区,护士紧握着一名肿瘤晚期患者的手。 新华社记者 刘 颖摄 

在舒缓疗护病区里,护士正在为一名昏迷的老年患者梳头。在这里,17张病床住满了临终期的病患,其中许多人都是肿瘤晚期患者。 这是今年年初,上海市徐汇区康健社区卫生服务中心里的一幕。除了常见的医疗科室外,舒缓疗护病区里还设有谈心室、家属陪伴室、关怀室等温馨舒适的空间。 

护士长陈雯说,她们已经接待了300多位临终关怀病人,绝大多数在这里走完了人生旅途。“我们只盼望用自己的工作,让他们离开得安详一点,也帮助家属尽快平复悲痛。” 

临终关怀,让生命有尊严地谢幕,正成为中国社会的共识。然而,囿于传统观念、政策机制等因素,临终关怀制度距离完善和普及尚有不小距离。 

不仅看病 而且医心

去年,一部名为《人间世》的医疗纪录片在中国热播。其中一集,便讲述了在临终关怀病区发生的故事—— 71岁的梁金兰,被送进临终关怀病区时只有20天的生存期。但她最牵挂的不是自己的病情,而是把老伴儿送进养老院。终于,在完成了心愿后,她安然离开人世。而匆匆赶来的老伴儿,已经在出租车上哭成泪人。

“人到老年,尤其是到了高龄、重症、临终阶段,身体和精神都处于非常脆弱的状态。能够在欣慰、平静、祥和状态中走完人生最后的旅程,这或许是社会能够给予他们最后的人文关怀和福利。”北京大学法学院教授饶戈平说。 “生和死是最大的一件事,我们重视生,也不要忽视死,死应该和生同样重要。”中国生命关怀协会调研部常务副主任施永兴表示。 

既看病,又医心,这是人们对临终关怀的评价。所谓临终关怀,是指由医生、护士、心理师、社工等多方人员组成的团队,对那些患有致命性疾病的病人,通过治疗和护理来缓解疼痛,并尽可能地降低病人及家属的心理和精神痛苦,以改善他们的生活质量。 

世界卫生组织脆弱关怀合作中心顾问陈晓阳说,临终关怀把死亡看作正常过程,既不促进也不推迟,其目的不在于强行延长患者生命,而是通过减轻疼痛或其他不适症状提高患者生命质量,让患者有尊严地走向生命终点。 

施永兴是较早从事临终关怀探索的先行者之一。1993年,他做了一个科研项目,探讨上海老年福利医院临终关怀模式,取得了不错效果。几年后,临终关怀服务在上海大范围开展。到今年初,上海已有76家临终关怀医院(病区),初步建立了以社区卫生服务中心为重点,与养老机构相结合的服务网络。 

放眼全国,中国第一家临终关怀医院——北京松堂医院,早在1987年就已成立。随后,临终关怀医院、病区或护理院在一线城市逐渐建立起来。截至2015年,中国设有临终关怀科的医疗机构共有2103家,提供临终关怀等服务的老年(关怀)医院7791家、护理院289家。 

然而,这并不是一个乐观的数字。资料显示,发达国家有70%—80%的老人享受到了临终关怀。随着中国人口老龄化加剧和癌症死亡人数增长,临终关怀需求还在增加。

国家统计局数据显示,截至2016年,中国60岁以上老年人口达到2.3亿,占总人口的16.7%。国家癌症中心数据称,中国恶性肿瘤发病率为270.59/10万,死亡率为163.83/10万。世界卫生组织预计,到2020年,中国癌症死亡人数将达400万。 

陈晓阳说,发展临终关怀在中国有特殊意义,中国人口老龄化日趋严重,养老对社会、家庭的压力日益凸显,与这一问题密切相关的临终照护也愈发受到关注。

官方支持 民间助力

“他面无表情,双眼呆呆地盯着天花板。此时,我把手轻轻放在他肩膀上,哼起了那首经典老歌《北京的金山上》。突然,他的眼睛向我看了过来,眼睛里充满着泪水和光芒。目睹此情此景,坐在旁边的奶奶,泪水也划过了脸颊。” 

写下这段文字的,是从事临终关怀服务的义工、西藏小伙桑吉扎西。作为湖南长沙“十方缘”爱与陪伴老人呵护中心的一名义工,他和伙伴们定期到医疗机构、社区和老人家庭,为老人提供心灵呵护服务。而在北京、南京、厦门、广州等城市,很多像“十方缘”这样的社会组织正逐渐增多、积极运转。 

对此,饶戈平表示,以民间运营、政府支持、社会参与、公益服务为主要特征的临终老人心灵呵护服务模式,为我国养老服务业发展提供了很好启示。他们提供专业的社会公益产品,也促进了养老服务市场产品的多样化和优质化,为政府寻购社会服务产品提供了新选择。 

事实上,近年来,中国一直在支持和探索临终关怀服务及相关机构建设。 2006年出台的《关于加快发展养老服务业的意见》提出,今后发展养老服务业的6项重点工作之一是支持发展老年护理、临终关怀服务。2016年7月,民政部网站公布的《民政事业发展第十三个五年规划》也强调,加强临终关怀机构建设。 

临终关怀的标准和治疗体系也有了“硬指标”。上个月,国家卫生计生委印发《安宁疗护中心基本标准(试行)》,从床位、科室、人员设置方面提出相关要求,推动为疾病终末期患者提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀。按照标准,安护医疗中心至少有1名具有副主任医师以上专业技术职务任职资格的医师,每10张床位至少配备1名执业医师、4名护士,并按照与护士1:3的比例配备护理员。 

培养人才 健全机制

然而,中国临终关怀事业发展并非一帆风顺。目前,全世界已有25个国家和地区成立了相关医学专业或学科,仅英国就有1800多个医疗组织或机构专门从事该行业。相较而言,中国临终关怀服务供给还远远跟不上人口老龄化速度。 

一个重要原因是传统观念影响。据媒体报道,北京松堂临终关怀医院成立27年间,曾被迫迁址7次。1992年时,医院搬到一个社区里,有居民说:“你们是死人医院,是八宝山前一站。”上百名居民堵在医院门口,病人被迫坐在马路边,护士们抱在一起哭。 

有业内人士表示,由于社会文化理念、对死亡理解不同,很多子女宁愿花费高额医药费,也不愿掏“医心”费用。今年全国两会期间,全国人大代表、民建成都市委主委仰协提出,应积极开展全民生死观教育,引导临终患者及家属正确地认识死亡并坦然地接受死亡。 

除了观念,临终关怀事业发展的短板还有不少。中国抗癌协会肿瘤姑息治疗与康复专业委员会委员成文武表示,临终关怀面临缺乏政策支持、专业机构数量少且设施不健全,相关人员素质不足等问题。他建议,应加强对临终关怀事业顶层设计,建立家庭、社区、医疗机构、养老机构相结合的临终关怀体系。 陈晓阳认为,加强从业人员培训和扩大队伍是临终关怀事业进步的基本保证。 

目前,国内的临终关怀学科体系尚未建立,从事临终关怀的医护人员严重不足。对此,全国政协委员、台盟中央妇委会主任高美琴提出,可以借助大型三甲医院在人才队伍方面的优势,采取自愿选择和组织安排相结合的办法,加快医务社工、心理咨询、护士、康复医师、药剂师、营养师等专业人员的培训和培养。 

将临终关怀纳入医保范围,也是近年来业内频频吁求的措施。有调查显示,在广州,患者临终关怀的人均成本超过6000元/月,这对不少家庭来说,都是一笔不小支出。 在英国,为了帮患者减轻生活负担,政府将临终关怀作为医疗福利的一部分,为患者减少开支。不过,从国际上来看,由患者和家属自行负担仍比较普遍。 

对此,多名业内人士建议,可以建立相应经费保障机制,通过将临终关怀纳入医保范围,争取最大限度的社会支持。此外,也可以通过政府财政补贴和慈善捐助等形式,从一定程度上解决经费问题。

【他山之石】临终关怀,海外这样做

立法

美国1982年颁布实施《临终关怀医疗保险》,将临终关怀服务纳入医疗保险计划,该计划为有医疗保险的人员提供全程临终关怀服务。

2005年,德国政府出台《临终关怀法》,该法主要规定了医生对临终人员的状况认定、临终人员在清醒时的最后决定权、临终人员的支配权、临终人员住院费用的支付等内容。

2009年,法国通过了一项关于临终人员陪护补助金的法案。该法案规定,为使临终患者能体会到家庭温暖,政府向临终人员一位家属提供总共不超过3周、每天49欧元的补助金,以便家人能留在家中陪护患者。

澳大利亚提出《国家慢性病治疗策略》,建立健全为老年人提供服务的社会公共照料系统,组建社区团队为老年人提供临终关怀服务,经费主要依靠政府支持。

服务

美国临终关怀机构提供的服务主要包括:为临终人员提供情绪、心理和精神上的帮助;引导家属关怀照顾老年人,提供丧亲关怀和辅导。

英国临终关怀机构主要包括三种:第一种是独立临终关怀医院,这类机构大多是由政府或民间组织出资设立的,设施完善,提供服务包括康复护理、医疗陪护、喘息服务以及丧亲抚慰等;第二种是普通医院或其他医疗保健机构的临终关怀病房,它在条件、设施等方面往往不及前者,但也能按照临终关怀服务宗旨,为老年人或临终人员提供身心照护;第三种是家庭临终关怀服务机构,一般以社区为基础开展临终关怀服务,由家庭为老年人或临终人员提供主要日常照护。

人才

为了提高临终关怀服务人员专业素质,美国自1993 年开始实行专科护士资格认证制度。该制度规定,从事临终关怀服务的工作人员须通过资格认证考试,考试内容涉及临终关怀护理的理论和实践。

英国审计署对临终关怀机构的评估内容特别包括医务人员培训,并将其作为评估此类机构的一个重要指标。定期接受专门技能培训是专业人员和注册护士的必修课,也是对员工进行正式资质考评的有效手段。

氛围

英国把每年10 月的第一个星期六定为“临终关怀与舒缓治疗日”,英国业内人士称这个纪念日是“一个全球性的重要事件”。英国居民经常收到一些有关临终关怀的公益材料和宣传手册,也会经常遇到当地临终关怀机构的一些志愿者散发宣传品和募集资金的活动等。社区学校里经常出售带有临终关怀机构标记的文具或者纪念品,让孩子从小就开始了解和关心这项社会事业,营造了良好的社会氛围。

【相关评论】让每个生命有尊严谢幕

文/彭训文

近年来,随着中国逐渐进入老龄化社会,失能老年人口逐渐增多,引发的问题也逐渐凸显。例如,面对治疗无望的绝症病人,作为亲人,究竟是让他们在因各种手术治疗引发的痛苦中离世,还是给予他们止痛、心理安抚等“舒缓疗护”及临终关怀?当亲人走向生命尽头,是否觉得手足无措?或者,辛辛苦苦做了很多,但那些真的是亲人需要的吗?

中国有句古话叫“不知生,焉知死”。这很契合多数中国人对于死亡的态度。生的事情都还没弄明白,为什么要关心死的事情呢?从某种程度来说,中国传统文化观念中,对于死亡的讨论是“犯忌”的。

在现实中,中国人依照“死者为大”等传统观念,可以大事铺张地送别已故的亲人,但“尊严死”仍然是一个敏感话题;临终关怀医院让人觉得“晦气”,招工难,盈利难,让周围居民接纳更难。

随着中国进入现代文明社会,事情正在发生变化。越来越多的中国人意识到,绝大多数老人在临终时更需要一根“拐杖”,让自己“走”得更平稳、更安详。这根“拐杖”,可以是家人、社会不离不弃的支持与关爱,也可以是家人和自己对死亡本身的安然接纳。

这是一种临终关怀,它并不仅仅是一种治愈疗法,更体现出对生存时间有限的患者进行适当的家庭式的医疗及护理,让他们在有限的时光里,能够过得温暖、安详、舒适,特别是帮助他们克服对死亡的恐惧、免受病痛折磨,充满尊严地走完人生旅程最后一程。

从长远看,要做好临终关怀,需要公众逐渐转变一些固有传统观念。对于身患绝症无法治疗的亲人,应该尊重他们的选择,提升他们的生存质量。对于临终关怀医院、医生,应该多一份理解,他们做的正是“让生死两相安”的崇高事业。

要做好临终关怀,创建医院、社区、居家三位一体的服务体系十分重要。各大医院可以适当开设临终关怀相应科室,接受癌症晚期患者。在医院或社区可开设日托服务,即白天把癌症患者送到日托所,由专业医疗人员进行护理。社区医院是承担这部分职能的最好对象。当然,这需要做好社区医院医生培训、基础设施建设和对周边居民思想意识的引导。各大医院及社区卫生院还应整合资源,为居家静养患者提供上门医疗服务等。

每个人都是向死而生。不过,让人们转变关于生死观的认识,仍然还有很长一段路。这个过程中,需要我们认真思考,如何让临终亲人有尊严地走向人生终点,以及我们如何“向死而生”。

整理 | 朱若云