近一段时间以来，媒体和网友一直在关注一个三岁的农村孩子，她叫王凤雅。去年11月，她被确诊患上了一种名为视网膜母细胞瘤的罕见病。她的家庭选择网络募捐平台向社会求助，但从今年3月起，就有人在网络上不断爆料，说她的父母将善款提现后，没有用于救治王凤雅，反而用于治疗儿子的唇腭裂手术。质疑、指责、谩骂扑向这个家庭。

今年5月初，小凤雅去世了，但是风波并没有平息，之后当地的调查组澄清，募集的善款不是15万，而是3万多，善款也不存在挪为他用的情况。但是，这个家庭已经在舆论的漩涡中，一波又一波被翻滚。

小凤雅妈妈为孩子筹款 引发巨大质疑 

去年10月底，当2岁半的小凤雅高烧不退时，小凤雅的妈妈杨美芹带她到河南太康县人民医院眼科做检查。小凤雅被确诊为视网膜母细胞瘤，通俗意思就是癌症。之后，杨美芹和公公带着孩子去了郑州大学第一附属医院，得到和县医院差不多的诊断结果。就在郑州检查期间，杨美芹在亲戚建议下在水滴筹平台发起第一次个人筹款，那次筹款多数来自亲友圈，筹款12373元。

杨美芹选择带小凤雅回家接受保守治疗。网络筹集的1万多元在春节前后就花完了，杨美芹在火山小视频平台开通了直播，一些人在直播中看到病重的小凤雅，又零零散散捐出2949元。

今年3月，小凤雅在太康县医院的复诊结果显示，肿瘤已经转移到颅内。杨美芹在水滴筹平台为病情恶化的小凤雅发起第二次筹款，筹款说明是用于保守治疗，此次筹款筹得23316元，但也正是这次筹款，引发了巨大的质疑声浪，开始不断有人质疑为什么不让小凤雅接受治疗，为什么不带她去大城市求医。

爱心人士举报小凤雅母亲诈捐 

今年4月初，爱心人士把小凤雅和家人带到北京儿童医院检查，此时，凤雅的肿瘤已经扩散至颅内，也正是在这里，双方矛盾终于爆发。凤雅的爷爷愤怒于孩子病危时还要被折腾。爱心人士则认为，视网膜母细胞瘤被称为“全世界治愈率最高的癌症”，是凤雅家人耽误了孩子治疗的最佳时机。

4月9日作家陈岚实名报警，举报王凤雅的母亲涉嫌诈捐和虐待。当地民政、公安开始介入诈捐调查，5月26日，当地政府发布了情况说明，经太康县警方调查，利用王凤雅筹款一事不构成诈骗，不予立案。

小凤雅爷爷罗列善款用途 回应舆论压力

为了回应巨大的舆论压力，凤雅的爷爷把在水滴筹、火山小视频等平台筹集到38638元钱款的用途一一罗列在了纸上，最终剩余的1000多元也交到了太康县慈善会。对这笔总额不算太大的善款，网络追问的严苛程度不亚于针对专业慈善组织的调查。

在众多个人求助事件中，这样的明细单可以说难得一见。个人在网络平台筹款后，一般都可以全额提款，平台不要求公开使用用途，捐赠者也就无从得知。

正是因为个人求助存在的天然弊端，像凤雅家人这样的求助个体需要直接面对捐赠人，承担更大的舆论压力和信誉风险。

2016年颁布的《慈善法》没有禁止也没有规范个人求助行为，个人求助的完善，更多的是需要依靠社会的自我调节来实现。本周，水滴筹平台表示，将尽快加强信息内容审核，还将与医院建立更深入的合作，跟进患者治疗进展与资金使用情况，加强推进定期公示制度。除了平台的一步步自我规范，救助者和施救者两方也需要在一次次悲剧事件中成长和成熟。

岩松点评：小家庭扛不住，大家庭共同扛

白岩松：

围绕小凤雅的病情，很多人的关注更像是迅速聚集在一起的围观，然后很快又将散去。我相信痛苦是真正留在这个家庭当中，而且伴随她的父母，恐怕一生都不会忘记。为什么因爱之名的一件事儿，最后变成了这样？网络救助平台如何变成更单纯的救助，而不是一种围观、指责、谩骂，或者捐了一些钱，就要”一切听我的，按我的意愿来行进“的一个平台？

用不了太久，王凤雅这个名字就会被人们慢慢淡忘，甚至一些参与其中指责和谩骂的人也会很快把目标转向下一个他们想指责和谩骂的事件。但是这件事不该留下一些什么吗？

5月22日，国家卫健委等五部门联合发布了首批国家版罕见病目录，这其中包括大家熟悉的渐冻症、白化病，也包括小凤雅所患的发病率约为万分之一的视网膜母细胞瘤。这意味着罕见病不只是让很多类似小凤雅这样的家庭独自去面对，而会有更多的政策和措施由国家来兜底与面对。让专业的人去做专业的事。小家庭不懂，国家必须懂，小家庭扛不住，大家庭共同扛。

小凤雅，安息吧！希望凤雅的父母和家人能尽早走出伤痛，让自己的生活慢慢恢复平静。