孙立伟

融爱融乐理事长

EMP2018春季班（9期）

编者按：

本文作者EMP2018春季班（9期）康凯，与您分享的是同班同学孙立伟的成长故事：从焦虑的心智障碍者家长到帮助心智障碍者融入社会的公益平台——融爱融乐的理事长。与我们同在一片天空下，还有很多函函和孙大哥，以及这个群体里更多不为公众所知的人们。愿光阴善待每一个生命。

01. 熊猫男孩

函函今年15岁，已经是个1.9米高的大小伙子了。9月份，他成为一名高中生，开始到职业高中上课。

为了锻炼他独立上下学，逐步建立信心，未来可以独立出行，爸爸妈妈在学校附近租了房子，虽然不再一路护送，仍然暗中观察和保护着他，毕竟他走路还是经常控制不好重心。还好，12分钟左右的路程，经过两个月的尝试，目前函函已经没有问题了。

放学后，多数时间他会给同学和好朋友打电话、发微信。小伙伴之间的对话经常是简单而重复的，比如你今天干嘛了、你好不好之类，回答也都差不多。他们乐而不疲，享受着和小伙伴聊天的感觉。他们内心充满着与别人沟通的愿望。

而他最好的伙伴是一个熊猫公仔。满屋有几十个熊猫玩具，但他最喜欢的还是第一个熊猫小伙伴“阿宝”。“阿宝”已经被洗得里面的填充物所剩无几，可函函仍然视它为珍宝。

无论高兴还是悲伤，函函都喜欢抱着它，有时也会说上几句悄悄话（非常像《小兔波力》中波力的宠物兔尼克）。

爸爸喜欢管函函叫“熊猫男孩”。这不仅仅因为熊猫黑白分明、简单纯真，一如透明的他；还因为对父母来言，函函是弥足珍贵的。

周末总是紧凑而丰富多彩。爸爸妈妈经常带他参加各种户外活动，比如融爱融乐和其他机构组织的快乐活动营、网上小课堂、自主城市探索等活动。不过，函函最喜欢的事情，还是和爸爸一起坐地铁，探索地下的交通网络。

函函不仅熟记所有的换乘站，甚至对于到哪一站，车厢在哪一侧开门都了然于胸。他也会用“托马斯和他的朋友”动画片里的小火车的名字给每一趟列车命名，下车后,还会恋恋不舍地和这些小伙伴们挥手告别。

无忧无虑的函函，在一点点成长着、进步着。这个给全家人带来绝望和希望，伤心与欢乐的孩子，刚出生时因为缺氧，被诊断为脑瘫，从四个月起便踏上漫长的康复之路。

从那时起，他便在北京各种康复机构和医院间奔走往复，家里也从此变成了由各种康复器具组成的训练场。

康复之路漫长而艰辛，直到四岁，他才能独立地行走（目前走路仍然稳定性很差），而语言表达和智力等级都比同龄人要落后很多。

从幼儿园毕业后，爸爸妈妈综合考虑了公立学校随班就读的现状和他自身的能力情况，还是决定让他去读特殊教育学校。

在特殊学校的九年义务教育期间，函函除了学习知识外，更结识了很多的小伙伴。校园生活也让他变得健康而快乐。对父母来说，这九年的时光十分难得，可以暂时喘息一下。

家、医院、特教学校、疗愈活动；爸爸妈妈、医生、老师、与自己相似的小伙伴……构成了函函生活的主要部分。

在大人的祝福与期待中降临到这个世界的函函，从没想过，或许也永远不会去想，为什么自己的人生会是这般配置。他也无从知道，自己的人生还有其他可能，而且他拥有获得这些可能的权利。

02. 父爱如山

“当时整个人都懵了。”说到函函刚出生时的情景，孙立伟大哥还记忆犹新。“孩子刚抱过来的时候，浑身发紫，医生说没问题，我们也没太在意。一整天哭得断断续续，好像喘不上气，到了晚上，脚心都是白的。”

后来医生和护士也意识到孩子不对劲儿了，赶紧给送到重症监护室。令人痛心的是，黄金治疗时间已经错过，函函的大脑遭受了不可逆转的损伤。

在重症监护室的那段时间，每天，孙大哥都要把妈妈的奶给函函带过去。“那瓶奶，就是连接我和孩子的纽带。”这成了他一天中最重要的时刻。

站在监护室外，看着儿子无助的小小模样，他总忍不住去触摸那层厚厚的玻璃，想狠狠击碎那层隔在儿子和自己中间、儿子与健全人之间的障碍，还有阻隔儿子获得种种世俗幸福的藩篱，把孩子救回来，拉到一切开始前。

手伸过去，又无力地放下了。默默回到车里，他才敢哭出声来。

“根本顾不上去追责了，就想着怎麽把孩子救过来。”那段时间，孩子妈妈身体虚弱，精神承受着很大的压力，孙大哥告诉自己，我是男人，不能倒下。

命运的捉弄让人猝不及防，他忽然成了心智障碍者的父亲，从此生活天翻地覆。从天堂到地狱，有时就是一瞬间的事儿，然后一直下坠，看不见底。之前关于家庭生活的种种设想，统统要推倒重来。

函函出院后，紧迫而漫长的康复训练开始了。

全家人的心力都放在康复训练上。家里空间堆满了各种康复设施，像滚床、滑板、吊架等。最忙乱的时候，同时请过两个阿姨来帮忙。

那段时间，孙大哥的工作基本处于停滞状态。他经常在夜里惊醒，有时是因为康复训练开展得不顺利而自责，有时是因为猛地想起要做的事而焦虑：“每天都紧绷着，不敢懈怠。对孩子老觉得愧疚。”

函函上学后，孙大哥才开始感到了一丝喘息，总算有精力想想接下来该怎麽办了。

“对心智障碍的孩子来说，其实在学校这段时光特别珍贵。义务教育的几年，已经是很多孩子全部的校园生活了。毕业之后，大多数的孩子回到社区无事可做。这种状态会导致他们的能力大幅退步。” 每次说到这个话题，他都很无奈。

不能让自己和孩子置身于孤岛。入学后，孙大哥加入了学校的家委会，动员更多家长融入这个小集体，比如办刊物、做视频、组织孩子们参加融合活动等。

在做家委会的工作期间，他逐渐意识到，心智障碍家庭需要从自我封闭与自哀自怨中走出来。他想为这个群体做些事情。

经其他家长的介绍，他参加了一场由“融爱融乐”机构举办的心智障碍家庭赋能讲座，与“融爱融乐”的缘分从此开启。

他欣喜地发现，作为一家倡导心智障碍者及其家庭全面平等融入社会的组织，融爱融乐有着明确的愿景：让心智障碍者实现真正的地位平等、权利平等、机会平等。

正如该机构的使命所描述的：基于《残疾人权利公约》的精神开展社群、企业、社会及政策倡导，促进心智障碍者及其家庭有效参与并融入社会，并且一直秉持着自主、平等、多元、融合的理念，开展基于心智障碍者需求的快乐活动营、支持性就业、社区老友记等项目。所有这些都让他心中的困惑逐渐清晰起来。

 “融爱融乐”创始人王晓更女士和第二任理事长李俊峰，都是心智障碍孩子的家长，他们经历过切肤之痛，因而有更深刻之思。他们结合国外的理念和成功案例，不断摸索适合中国心智障碍人群生活和就业的模式。他们的远见卓识与不屈不挠的韧劲儿，深深鼓舞着孙大哥。

这些年，和很多有着类似命运的家长一起守望相助、甚至是共同战斗，使他渐渐从一名渴望抱团取暖的家长，成为心智障碍人群权益的推动者；从担忧个体命运，到参与到改善群体境遇的队伍中。

今年，孙大哥被推举成为该组织新一任理事长，与此同时也正面临融爱融乐的战略转型期。未来的三到五年，融爱融乐将开启平台战略，构建为心智障碍者及其家庭提供全生命周期的专业支持平台，并通过平台为行业内服务组织赋能，推动心智障碍行业的发展。

新的战略无论从时间维度还是空间维度都进行了拓展，围绕平台战略打造全新的融合生态圈系统。面对这一新角色和担当的重要责任，孙大哥坦言压力很大。

不过，他经常用一句话鞭策自己：“做为心智障碍者的家长一员，我们不但要为孩子们挡风遮雨，还要为他们修渠筑篱。也许我们从事着这个世界上最艰难的一份’职业’，但如果我们因为艰难而放弃，那么今后就会因为放弃而更加艰难。”

他懂得道路艰辛不易，所以不肯轻言放弃。而且一路上，还有不少志同道合的同频家长及社会爱心人士的相互支持。

03. 心园丁

两年前，他来到深圳国际公益学院进修国际慈善管理EMP的课程。在那里，他不仅系统地学习了慈善领域的专业知识、操作方法和前沿动态，还结识了不少服务于心智障碍群体的同学，大家的关注点和专业方向各有侧重，互相启发，资源整合。

在策划结业设计，也就是公益行动计划时，孙大哥通过大量的前期调研，借鉴国内外的案例，确定了项目方向：摸索一条适合心智障碍者融入社区工作和生活之路-心园丁养成计划。

简而言之，就是为心智障碍者完善就业测评和辅导体系，让他们参与到老旧社区绿地空间的改造以及花园的建设与养护工作中。与社区居民一起打造美丽社区，打破庇护式就业的局限，增进人与人之间的相互融合。

背后的思考是这样的：据统计，北京市目前初步统计残疾人数量约100万左右，心智障碍者占比达到34.43%，数量相当惊人。

而北京市目前总绿化面积达到9万公顷，人均绿化率达到42平米，其中居住绿地面积有1.2万公顷，有大面积的社区绿地面积可进行改造提升。

然而大多数老旧社区的绿地基本上只能叫做社区绿地（或者被叫做绿色沙漠），很少有真正意义上的社区花园。

该项目将为心智障碍者和社区居民带来很多好处。对前者而言，就业方式较为灵活，既可以在社区又可以居家；园艺工作和园艺疗法相结合，有利于精神疗愈。对社区居民来说，这是让他们提升自治力能力，增强社区粘稠度和接纳理解残障社群的很好的窗口。

今年开始，孙大哥将依托公益机构、社区街道、专业院校和爱心社会企业等多方资源，带动社群参与，在有意愿的社区通过公民参与方式展开微花园改造。在此基础上，为心智障碍者在社区里探索一条融合及就业之路。

社区化的目标是社区融合。它不仅仅是物理层面的融合，更是社会层面的。社区并非仅仅指心智障碍者生活的地方，更是一种生活方式与状态。

换句话说，是打造一个空间，让心智障碍者与社区邻里互动、使用社区设施、参与一般社会活动、结交非心智障碍的朋友。

04. 看不见的墙

由于长期的偏见和媒体的误导，在不少中国民众的眼中，心智障碍人群，是个陌生又让人敬而远之的群体。很多人认为，他们要麽是低能低智的病人，要麽是有特殊艺术天分的怪才，会给公共安全带来隐患。

在我们身边，每100人中就有1位心智障碍者。心智障碍包括智力发育迟缓、唐氏综合征、自闭症谱系人群、部分脑瘫等发展障碍人群，他们共同的功能性障碍为理解及学习能力弱、不善于沟通、社交互动有困难。

根据2006年的残疾人抽样调查，按保守估计，国内心智障碍者的数量至少有1200多万。他们在街头并不常见。虽然大多数可以走出家门，由于社会支持体系的不足、公众认知缺失等原因，他们多呆在家里，由家人照料。即使可以上学，也大多选择去特殊教育学校。

毕业之后，大多数的孩子回到社区，无事可做的状态会导致能力快速倒退，这无疑增加了家人和社会的看护成本。据统计，如果按全生命周期来算，抚养这样一个孩子大概要比普通家庭多花三倍的钱。

很少有人考虑过，心智障碍人士也有受教育与就业的权利。如果更多的公立学校设立融合班，并配备相应数量的特教辅导员，程度相对轻的孩子是有能力在幼儿园和学校里成长甚至是完成学业的。

这些年，国家在推动特教学校、送教上门和融合教育的普及。融合教育又包括普通班就读、资源教室提供支持以及普通学校特教班。但是在实际操作中却很难。

阻力往往来自公立学校的老师和健全孩子的家长。他们担心心智障碍孩子拖慢学习进度，影响升学率，或是对其他学生造成心理阴影。在应试教育背景下，各方都以效率和利益最大化为先，“保障多数人的利益”立场正确，不容置疑。

就业更是困难重重。近几年颁布的《残疾人权益保护法》和《残疾人就业条例》中，要求所有公共和私有企业保留不低于本单位在职职工总数1.5％的障碍者就业机会。然而，许多公司出于安全、劳务纠纷、企业员工及客户的接纳度等考虑，宁愿支付残疾人就业保障金，也不肯聘用他们。

由国家兴办的残疾人工厂，虽然可以解决一部分就业，但阻隔了残疾人与外界的接触，这种庇护性就业类型，其实并不利于他们融入社会。

更糟糕的是，很多阻力来自于心智障碍孩子的家长。他们中有些人认为，孩子的不幸是因果报应，一定是孩子前世或家里人做了不好的事，受到了惩罚。

或者，觉得低人一等，宁可躲在家里，不与外界往来。还有的家长担心孩子在外面受歧视，受委屈，干脆不要与外界接触。

当健全家庭的父母聚在一起讨论给孩子报哪个海外夏令营、参加什麽名校冲刺补习班时，有些父母只是默默地乞求孩子健康就好。或者，再卑微些，只要自己比孩子多活一天。
现有的社会保障体系不足以支撑孩子们成年后的生活，父母们不敢老，不敢离去。

05. 写在最后的

语速很快，心无旁骛，永远在奔跑着，这是孙大哥常给人留下的印象。今年开始，家庭、工作和公益事业都进入了新阶段，他深感肩头的重担，但是充满了干劲儿。

时间总是这样，把人从一个浪口推向另一个，有时带来痛苦，有时聚合希望。与我们同在一片天空下，还有很多函函和孙大哥，以及这个群体里更多不为公众所知的人们。

他们的困境、哀伤、渴望、欢乐、力量和价值，不该成为这个时代被忽略的边角。他们的挣扎与努力，应该被更多地看见和接纳。

融合究竟是什麽？从融合社会中受益的人，又岂止是特定的群体？有很多事情值得我们去思考。

改变有时来得太慢，一代人身上可能看不到成效。但总要有人做些什麽，并且持续地做下去。

愿光阴善待每一个生命。

愿时光不要走得太快。

愿心中的渴望和目标，早点实现。

本文源自 EMP2018春季班（9期）康凯

统筹｜薛炜、王阳     

责编｜张弛