人人都说，摇滚可以给予人勇气和力量。

对于困熊霸乐队来说，却是他们给了“摇滚”力量。

《I LOVE YOU》的词曲作者陈如山，这样称赞他们：“比起我们这些音乐人，更像不折不扣的ROCKER.”

然而，比起被叫做“摇滚大叔”或者是“rocker”，这六位中年男人更愿意被称之为“罕爸”。

“罕爸”是“罕见病”和“爸爸”两个名词的合体。

这代表着，他们每个人都背负着这样的现实——膝下有患有罕见疾病的小孩，且终生无法治愈。

他们都来自罕见病家庭，每一个家庭都有至少一个患有罕见病的孩子，这注定了他们有着不同一般人的人生。

所以，他们不仅仅是“ROCKER”，还是国中英语教员、平面设计师、捏面人的师傅.......

更重要的是，他们有一个共同的身份，老爸。

“罕爸”们的故事

所有的事情都需要“老爸”们来抗

其实在一开始，并没有困熊霸这个乐队。

只有一个罕见病基金会，和一个由基金会组建的合唱团。

这个合唱团由二十几位老爸组成，他们都是罕见病家庭的父亲。

这些老爸们不仅要外出工作撑起整个家庭开销，还要随时对应孩子的各种突发状况：

帮孩子抽痰，换尿布，或是随时在孩子发出叫喊的时候醒来。

乐队的发起人巫爸，原名巫锦辉，是一位教会行政主任，本来是合唱团成员，组建乐队时已经54岁。

虔诚的巫爸爸有两个可爱的孩子，一家四口过着甜蜜温馨的小日子。

然而，等儿子和女儿上学时，却都查出了罕见病——尼曼匹克症。

尼曼匹克症，被称为“十万分之一的不幸”，患者有“苹果”一样可爱的笑脸，但他们的身体也像“苹果”一样，一步步被疾病侵蚀。

发病患者会渐渐丧失自主能力，不能自理，大多数会在发病后10-25年之内死亡。

在巫爸家里，患有尼曼匹克症的儿子极容易情绪失控。

他会吵着要洗澡，于是巫爸家里就面临着这样的情况——

每隔几小时，甚至十几分钟，儿子就想要洗澡，不分白天黑夜，不分场合。

如果不能快速满足儿子洗澡的想法，他就大吵大闹，不停地挥舞手臂，甚至会不断地拍打桌子。

巫爸和巫妈必须“时刻准备着”，随时给儿子洗澡。

每一次洗澡后，巫爸都会细心的记录时间，他最大的愿望，就是儿子洗完澡之后能多睡一会儿。

巫爸每天只能休息几个小时，生活完全围着孩子转，两个孩子的疾病让巫家“一天不如一天”。

更让人伤心的是，亲戚朋友们把孩子当做“瘟神”一样，办喜事都不允许孩子出房门。

实在熬不住的时候，巫爸和巫妈等孩子睡着了，坐在床上，抱头痛哭。

但他们从来没想过要放弃，就这么彼此扶持、相互依偎地坚持着。

罕见病基金会合唱团的二十几个老爸们也都是这样坚持着。

他们常年每天只休息两到三个小时，承担着高额的医药和护理费用，在家庭和工作之间来回奔波。

亲戚朋友的众叛亲离，街头路人异样的眼光，都需要老爸们一一来扛。

从“罕爸”到摇滚大叔

摇滚就像他们暗淡生活中的那道光

给他们带来慰籍和希望

巫爸在参加一些活动时发现，很多家庭的爸爸常常不出席，大部分都是妈妈带着孩子。

慢慢地他了解到，在很多罕见病家庭，承担照顾孩子重任的往往是妈妈。爸爸通常在外谋生，拒绝承担家庭责任，有一部分甚至成为“落跑老爸”，抛弃妻儿。

可是，每一个罕见病家庭的父母都知道：

患病的孩子一生是极其短暂的，每个家庭在经历短暂的美好时光后，就必须亲手送走自己的孩子。

这种白发人送黑发人的恐惧和绝望，一对夫妻尚且不能承受，更何况是“跑了老爸”的家庭。

“这太不公平了！”

巫爸认为“落跑老爸”根本就是不负责任的表现，他和几个志同道合的朋友一拍即合。决定组建一个“不落跑老爸俱乐部”。

“生活的苦痛是无尽的，当大家聚在一起的时候，起码知道，世界上还有人和我们一样，可以互相扶持。”